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Was ist das eb-haus Austria?

eb haus:  (© debra-austria picturent)

So sieht das weltweit erste medizinische Zentrum für „Schmetterlingskinder“ aus

Das eb-haus Austria ist das weltweit erste Zentrum dieser Art und ist der Universitätsklinik für Dermatologie an den Salzburger Landeskliniken zugehörig. Die Nutzung unterliegt der Kontrolle durch die Selbsthilfeorganisation debra-austria, welche sich auch zum Ziel gesetzt hat, die Finanzierung der jährlich etwa 350.000,- Euro an Personal- und Sachkosten für Patientenversorgung, Forschung und Ausbildung zu gewährleisten.

Ziel der Tätigkeit im eb-haus Austria
1. Zukunftsorientierte medizinische Versorgung und Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen in der eb-Ambulanz (Leitung: Dr. Anja Diem).
2. Forschung zur erfolgreichen Behandlung – Heilung bzw. Linderung der eb – durch Gentherapie und andere zukunftsweisende Ansätze im eb-Labor (Leitung: Univ.-Doz.
Dr. Johann Bauer).
3. Aus- und Weiterbildung sowie Vernetzung all jener Personen, die sich mit der Problematik der eb und anderen angeborener Hauterkrankungen beschäftigen, insbesondere Betroffene und deren Angehörige, Ärzte, Therapeuten, Pflegepersonal und Wissenschafter, in der eb-Akademie (Leitung: Dr. Gabriela Pohla-Gubo).

Die gemeinnützige Selbsthilfeorganisation debra-austria hat es sich zur Aufgabe gemacht, die medizinische Versorgung und die Hoffnung auf Linderung bzw. Heilung für diese schwerwiegende und seltene Erkrankung nachhaltig zu verbessern. In engster Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik für Dermatologie (Salzburger Landeskliniken, Paracelsus Medizinische Privatuniversität) hat debra-austria – mit Spendengeldern und einer Einmalsubvention des Bundes – ein medizinisches Spezialzentrum errichtet und im November 2005 in Betrieb genommen. Es konnte sich sowohl in Österreich als auch auf europäischer Ebene sehr rasch als „Center of Excellence“ in der Versorgung der Betroffenen aber auch in der Erforschung von Heilungsmöglichkeiten für die angeborene Hauterkrankung positionieren.

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